"Автор - Эмили Кингсли, мать ребенка с синдромом Дауна"
Ожидание ребенка - это почти как планирование сказочного отпуска в Италии. Вы покупаете карту и путеводитель, строите чудесные планы того, что делать и куда пойти: Колизей, статуя Давида, венецианские гондолы... вы даже выучиваете несколько слов и предложений на итальянском языке и очень волнуетесь в ожидании впечатлений.
Вы с нетерпением ожидаете отъезда, и вот наступает желанный час. Охваченные волнением, вы собираете чемоданы, выходите из дома, и спустя несколько часов ваш самолет приземляется и стюардесса говорит: "Добро пожаловать в Голландию!"
"В Голландию? - переспрашиваете вы. - Что значит в Голландию?" Мы должны быть в Италии, я всю жизнь мечтал побывать в Италии... но в программе полета произошли изменения. Вы в Голландии, и здесь вы должны остаться.
Важно отметить, что вас не привезли в какое-то ужасное или отвратительное место, охваченное эпидемиями, голодом или другими болезнями. Вы попросту прибыли не туда, куда планировали...
Теперь вам нужно выйти и купить иной путеводитель, другие карты, выучить слова на другом языке. Вы встречаете людей, которых никогда раньше не видели.
Да, это другое место. Может, жизнь здесь течет немного медленнее, чем в Италии, или меньше великолепия и помпезности. Но это всего лишь другое место.
Потихоньку вы приходите в себя, набираете побольше воздуха в легкие и начинаете осматриваться вокруг. Вы замечаете, что в Голландии есть красивые мельницы и чудесные цветы. В Голландии есть даже знаменитые художники.
Вы все еще продолжаете встречать людей, занятых попытками добраться до Италии, или тех, кто описывает, как замечательно они провели там время. Может, на склоне лет вы будете говорить: "Да, и я тоже должен был оказаться там, так я планировал", - и ностальгия по разбившейся мечте будет сопровождать вас всегда.
Главный смысл в том, что, если вы потратите свою жизнь на оплакивание несвершившейся мечты, вы никогда не увидите и не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия............. "
"""""""""""""""""""""""""""""""""""
Выдержки из родительской конференции. Говорят мамы деток с СД:
1) Ни у одной женщины на планете нет 100%-ной гарантии родить здорового ребенка ( без сд или другой патологии) будь она хоть самая здоровая в мире. Если вы захотите забеременеть еще раз, риск рождения ребенка с сд увеличивается, у молоденьких мам - незначительно, кажется на 1%, но увеличивается, это зависит еще и от формы сд . Но абсолютно точно известно, что с возрастом риск рождения ребенка с сд значительно повышается, а это уже вас касается напрямую. Есть семьи, в которых рождались двое детей с сд, а форма не наследственная. Так что гарантии, которые вам дают, выеденного яйца не стоят.
Воспитание детей с сд не такой уж и подвиг и не такая уж непосильная ноша, большие финансовые затраты на таких детей - миф. И вообще мифов много вокруг людей с сд.
Я в свое время отказалась от анализов, которые могли бы диагностировать у моего ребенка сд. Не жалею об этом хотя бы потому, что мне не пришлось делать такой страшный выбор, который стоит перед вами. Ребенок родился с сд.
Ничего героического нет ни в том, чтобы сделать аборт, ни в том, чтобы его не делать. Просто в одном случае ваша жизнь пойдет в одну сторону, в другом - в другую. Никто не скажет, как правильно и хорошо. Это будет зависеть только от вас.
Удачи.
20.9.2008 23:39:47, meralen
2) Час назад смотрела передачу из Израиля о людях с этим синдромом. Живут, женятся, парень добился разрешения на получение водительских прав. Чудная фраза прозвучала в фильме о том, что нам "нормальным" есть много чему научиться у НИХ - искренности, доброте, готовности помогать и безграничной бескорыстной любви ко всем и всему в мире...
А отличаются они от "нормальных" только отсутствием хитрожопости. (Автор: Ляксандра)
3) Очень сложный выбор, сочувствую(( Я периодически задумываюсь о таком.. Для себя однозначно так и не решила- в моем нынешнем положении без мужа и с финансовыми проблемами - прервала бы, т.к. ни морально ни физически-материально особого ребенка не потяну, к сожалению. Если бы не было материальных проблем и была бы финансовая база, которая обеспечит будущее ребенка после моего ухода - оставила бы. по НТВ будет передача про психоневрологические диспансеры , где находятся больные дети. Особенно будет интересно тем мамам, которые хотят отдать своих больных детей в эти интернаты. Посмотрите в каких условия ужасных они бедные детки живут и как над ними издеваются.
20.9.2008 17:3:24, Донна Роза
4) Синдром Дауна будет излечим. Исследователи лондонского Института психиатрии при Королевском Лондонском колледже обнаружили повышенную концентрацию особого вещества -миоинозитола - в тканях головного мозга людей, страдающих болезнью Дауна, из-за чего происходит задержка их интеллектуального развития. Синдром Дауна - врожденная генетическая аномалия, связанная с наличием в генотипе пораженных этой болезнью людей 3, а не 2, как в нормальных случаях, копий 21-й хромосомы, По данным британских ученых, именно в 21-й хромосоме расположен ген, ответственный за образование миоинозитола. Возможно, в будущем ученые не только поймут причины тяжелого заболевания, но и разработают эффективные лекарственные методы коррекции последствий врожденной патологии.
взято отсюда http://www.stomed.ru/about/news/detail.php?ID=1224
автор: Рыбуся
5) Особых детей действительно больше становится, но зато от них и отказываются меньше! Сама общалась с мамой, которая приняла решение рожать ребёнка с синдромом Дауна и активно им занималась после рождения, не6 жалея о своём выборе. А развивать и заниматься можно с любым ребёнком и вполне возможно, что многие из них действительно ничем не будут отличаться от "обычных" детей.
А вот про исследования у меня информация двоякая. В Штатах, если не ошибаюсь, уже изобрели какую-то волшебную вакцину, принимая которую постоянно (начиная с момента постановки диагноза во время беременности) ребёнок будет иметь норму интеллекта. Но, за это, срок жизни вдвое сокращается. Отсюда идут активные дебаты - разрешить или запретить. (автор: Юль)
6) Я недавно смотрела программу по телевизору - вернее отрезок какой то программы - очень коротенький - там показали девушку Дауна - она рассуждала как нормальный человек ,обычный. Девушка очень умная, умнее многих недаунят, играет на флейте. У меня появилась мысль -почему не таких как мы мы записываем в разряд ненормальных - ведь это их форма жизни, которая так же как и не таких как они имеет право на существование. Почему их интеллект мы считаем ущербным. А может это мы ущербные? (А судя по некоторым высказываниям анонимов, так и есть) А они нормальные? Ведь раз природа создала таких детей, то они нужны? А может это те люди, которые придут на смену нам? Просто эволюция еще "работает" и продолжает готовить таких людей к жизни на Земле. Я поняла, что такие дети могут вырасти нормальными в нашем понимании людьми ,если ими занимаются, а не бросают в Детских домах. (автор:NataMS)
7) автор: Елена Кременцова
Каждый год в России рождается две тысячи детей с синдромом Дауна. Ежегодно свыше 1600 матерей оставляют своего долгожданного ребенка с этой патологией, зачастую первенца, в роддомах. А те, кто не отказывается от малыша, по сути, уходят в подполье. Об их героической борьбе за будущее своих детей мы ничего не знаем. С советских времен проблемы людей с синдромом Дауна остаются запретной темой.
Джон Кеннеди
На Западе с подачи президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля, в чьих семьях родились даунята - ребятишки с самой распространенной генетической аномалией в мире, давно уже обласканы обществом. В США их называют альтернативно-одаренными и привлекают к общению с тяжело больными или замкнувшимися в своем горе людьми.
Опасный возраст
Даунята и аутисты от природы и впрямь наделены редчайшим даром - неподдельной добротой и неспособностью отвечать злом на зло. А еще - экстрасенсорной интуицией и своеобразным чувством юмора. Но беда в том, что взрослые могут не дать всем этим качествам развиться.
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна (СД) по сей день окружена страхами и предрассудками. Их считают агрессивными, необучаемыми, психически неполноценными. Российские семьи, не сдавшие дауненка в специнтернаты, становятся изгоями, поскольку считается, что у нормальных родителей такой «урод» родиться не может.
Шарль де Голль
Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с СД, с горечью сказал жене: «Теперь наша дочь, наконец, стала такой, как все». Но это было полвека назад! За минувшие годы мировая статистка доказала: синдром Дауна равновероятно поражает семьи из самых разных социальных слоев вне зависимости от национальности, рода занятий и отношения к алкоголю. С большей вероятностью такие дети появляются в семьях, где маме больше 34 лет, а отцу перевалило за 42.
На открытие «Даунсайд Ап» - единственного в России Центра ранней помощи детям с СД привели своих детей около сотни родителей. Профессора, врачи, учителя, бухгалтеры, бизнесмены, строители, водители - активные, образованные люди. Объединенные одной проблемой: как максимально развить способности своих детей.
К ВАШЕМУ СВЕДЕНИЮ
* Фонд и Центр «Даунсайд Ап» были созданы в России состоятельной британской семьей 15 лет назад. Эти англичане жили в Москве, и, когда у них родился ребенок с СД, они были потрясены отношением к таким детям в нашей стране и вынуждены были уехать. Но из сочувствия к российским семьям, попавшим в ту же беду, продолжали всячески помогать созданной ими благотворительной организации, оказывающей бесплатную помощь родителям детей с СД.
* Телефоны Центра «Даунсайд АП»: (495) 367-1000, 367-2636. Сайт http://www.downsideup.org/
«Пошел вон, урод!»
СЕРГЕЙ МАКАРОВ: своей наградой очень дорожит
В вагоне метро к девушке, штудирующей конспект, наклонился странный молодой человек. Протянул ей лист бумаги и, с трудом ворочая языком, пытался что-то объяснить. Взглянув на него, девушка вскочила и метнулась к выходу.
- Пошел вон, урод! - закричал плечистый парень, рядом с которым спиной ко мне стоял странный молодой человек,
Вагон качнуло, и «урод», споткнувшись, едва не упал на обидчика. Я наконец увидела его лицо. Это был взрослый человек с СД. Он продолжал что-то неразборчиво говорить нависшему над ним парню, указывая то на девушку, то на валявшийся на полу лист бумаги с ксерокопией какого-то текста. В глазах его не было ни обиды, ни страха, ни удивления.
Поезд остановился, девушка выскочила из вагона. Я подняла листок. На нем оказался фрагмент не то сценария, не то пьесы.
- При-ходи-те все! - выдавил молодой человек, тыча пальцем в подчеркнутую строчку. - Там я!
- Где? - изумилась я. Но не разобрала ответ. Услышав название станции, мужчина сосредоточенно зашагал к выходу.
- Господи, как же он один по городу ходит? - вздохнула наблюдавшая сцену женщина. - Может, потерялся?
Матери-героини!
Случай этот с зимы не давал мне покоя. И однажды, роясь в Интернете, я наткнулась на публикацию о «Театре простодушных». Артисты театра - люди с СД. И, представьте себе, играют они спектакль по «Повести о капитане Копейкине» Гоголя! Один из актеров театра - 40-летний Сергей Макаров даже снимался в телесериале «Идеальные соседи», а за роль в фильме «Старухи» собрал награды престижных кинофестивалей - «Сталкер» и «Кинотавр».
СЧАСТЛИВАЯ СЕМЬЯ: маме Симе и отцу Валерию есть кем гордиться
В надежде, что в метро жизнь столкнула с ним, я решила его разыскать.
- Нет, это был не Сергей, - сказала его мама, Саима Мубараковна. - Мы с мужем Сережу одного дальше овощного ларька за углом не отпускаем. Он-то не заблудится, да мы с ума сойдем, пока вернется. Но двое актеров театра ездят по городу сами. Приходите на спектакль, может, увидите удивившего вас человека.
Дать координаты родителей других актеров с СД Саима Макарова отказалась.
- Вы не представляете, что матерям приходится выдержать. Даже сейчас в роддомах всех матерей, родивших даунов, призывают от них отказаться... Что наш Сережа особенный, нам сообщила патронажная сестра. Горе оглушило! Но мы с мужем были молоды и верили: если есть шанс справиться и вырастить Сергея счастливым, то мы все одолеем. Тогда ведь это явление считалось болезнью, а любую болезнь можно лечить. Но лишняя хромосома остается, и ничего не попишешь. Мы тогда этого не понимали. Решили никого не посвящать в свои проблемы. Коллеги узнали о них только тогда, когда меня, плачущую от радости, показали по телевизору во время награждения Сергея на «Кинотавре».
Как оказалось, на церемонии, которую вел Дмитрий Дибров, щедро расточавший комплименты создателям фильма, Сергей не выдержал регламента. Неожиданно подошел к микрофону и, перебив Диброва, вглядываясь в зал, спросил: «Я что-то не вижу, Сима здесь?» Дмитрий растерялся, а когда понял, что Симой Сергей называет маму, заулыбался и ответил: «Здесь!» Свет тут же был направлен в сторону Саимы Макаровой. Увидев ее, сын сказал в микрофон: «Сима, я тебя люблю!»
Ну, как тут не расплакаться?
С ОЛЬГОЙ ДРОЗДОВОЙ: Сергей считает ее "очень красивой", она его - очень талантливым
Богач, бедняк
Саима Мубараковна сначала просила не писать об этом эпизоде: мол, все такие дети очень любят матерей. Но Сергей разрешил.
- О чем фильм «Старухи»? - спрашиваю артиста.
- В деревне страшная жизнь, света нет, воды нет, мужчин нет - плохо! Один я и старые женщины собираются. И вот приезжают таджики. Семья. Детей много. Чужие. Черные. Все их боятся. И говорят: «Надо их поджечь». Я слушал, мотал на ус и решился. Взял канистру, там, конечно, вода была. Обошел все углы и поджег. Солдаты приехали, пожар потушили. Все кричали, ругались. А у таджика жена стала рожать. Мучилась. Старые русские женщины пошли принять роды. Мать и ребенок выжили. Праздник такой! И все подружились.
- Роль учить трудно было?
- Эту нет. Гоголь шел туже. Трудно было спичку зажечь. У меня руки тряслись, и зубы стучали. Я обожаю этот фильм смотреть. Но его показывают только ночью. Когда роль Копейкина учил, я весь текст, 29 страниц, полностью запомнил. За любого мог говорить.
- А почему на съемках фильма «Старухи» у вас руки тряслись? Огня боялись?
- Что вы, там же пиротехник сидел! Когда пламя вспыхнуло, я уже давно убежал. А почему руки тряслись, эти переживания я словами сказать не могу. Но я не пугливый.
- Сергей, вам много платили?
- А как же! (Родители загадочно заулыбались. - Е.К.) Но сколько, говорить нельзя.
НА СЪЕМКАХ ФИЛЬМА "СТАРУХИ": роль деревенского дурачка прославила артиста "Театра простодушных"
- Вы ощущаете себя бедным или богатым?
- Конечно, богатым! Бедные те, у кого все отнимают. Как льготы у старых людей. А я зарабатываю.
- И пенсия у него побольше, чем у отца-профессора, - добавила мама.
- А о чем мечтаете?
- Больше играть и купить в деревне коттедж. Всем троим - по этажу! И сад хотелось бы.
- Кошку, собаку?
- Нет, кошек не переношу. А собаку - через мой труп! Мой друг Энди недавно умер. Я за ним по пятам ходил. И он только меня признавал. «Педи-Гри» он не любил...
Тут Сергей впервые занервничал, и его мама предложила мне перейти с ним на «ты». Мол, сыну так легче будет.
- Только на «вы»! - твердо сказал Сергей. - Так легче Лене.
Жить нестрашно
- Сергей в хрустальном замке живет, - с грустью сказал его отец, Валерий Николаевич, доктор физико-математических наук, профессор Московского института радиотехники, электроники и автоматики. - Я с ужасом думаю, что будет с ним, если нас с Симой не станет. В такой ситуации дорога одна - психоневрологический интернат. Других учреждений для взрослых людей с синдромом Дауна у нас нет. Молодым родителям с такой же бедой сейчас легче, чем нам. Благодаря центру «Даунсайд Ап» и обществу «Даун Синдром» проблемы развития и образования несколько сдвинулись с места. У родителей появилась возможность общаться, обмениваться опытом. Когда Сергей был малышом, в стране не было ни нужных лекарств, ни информации о них. Не сдал ребенка в спецучреждение, живи как хочешь. На наше счастье, добрые люди нам всегда помогали даже заграничные лекарства доставать. Болезни мы одолели, форму поддерживаем. Сергей, став артистом, даже сел на диету - при этой генетической аномалии у взрослых мужчин обычно большие животы...
- А у меня никакого живота. Смотрите! - Сергей задрал майку и с гордостью продемонстрировал пресс. Отец улыбнулся, но с той же грустью продолжил:
- Вы не представляете, как трудно жить с мыслью, что весь пройденный нами путь - дорога в никуда. Чиновники не верят, что люди с синдромом Дауна могут работать и самостоятельно обслуживать себя. На Западе эти проблемы решены, а у нас по-прежнему главные тяготы быта на плечах героических женщин. Мужья уходят, отделываясь алиментами, государству до их боли дела нет. А они, как и моя Сима, упорно несут материнский крест. Некоторые не выдерживают и умирают. Вот и мама Леночки Чумаковой, очень способной девочки, которая играла в «Театре простодушных» и работала на радио, недавно умерла...
- Ну, хватит про смерть! - остановил отца Сергей. - И про плохих мужчин тоже. Давайте я лучше любимое стихотворение прочту. Про мужчин и женщин, которым жить нестрашно. Константин Симонов. «Жди меня».
И прочитал так, что мурашки по спине!
ТАЙНАЯ ПОМОЩЬ
Я решила найти тех матерей, кто знает проблему по собственной жизни и чей социальный статус или народное признание помогли бы разрушить бытующее в России отношение к детям с СД. И пошла на субботник, организованный Центром «Даунсайд Ап».
Семьям, попавшим в беду, их имена известны: Ирина Хакамада, Татьяна Юмашева, Ия Саввина, Лолита Милявская... Но все они, по словам родителей даунят, скрывают вынесенный их детям диагноз и рассказывают лишь о сопутствующих ему болезнях своих детей.
На сайтах продюсерского центра Сергея Русских и www.cofe.ru названы те же имена. Прозвучали они с гордостью, в самом почтительном контексте. С целью объяснить злобствующим и заблуждающимся людям, что от этой беды не застрахован никто.
К сожалению, все попытки пригласить этих женщин к открытому диалогу уперлись в глухую стену молчания. Но молчание - не бездействие. Не афишируя своей деятельности и материнских побед, каждая из них оказала немалую помощь для изменения к лучшему положения семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья.
Татьяна ЮМАШЕВА
По словам профессора Олега Смолина, депутата Госдумы, инвалида по зрению, Борис Ельцин дважды отклонял принятый второй Госдумой закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями». Родители даунят, аутистов и инвалидов по сей день не могут устроить детей ни в детские сады, ни в школы, ни в санатории, поскольку почти нет специалистов, умеющих работать с такими детьми.
Но Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, столкнулась с проблемой особенных детей, родив сына Глеба, и профинансировала работу по созданию специальных методик обучения детей с СД и аутизмом школьным предметам в интегрированных классах начальных школ! Эти методики опробовались в рамках эксперимента, проводившегося в российских мегаполисах, где на уроках в младших классах вместе с обычными школьниками сидели по два-три ребенка с СД. Результаты эксперимента активно обсуждаются на учительских форумах. Есть надежда, что он поможет созданию закона, приближающего нашу родину к уровню цивилизованных стран.
Ирина ХАКАМАДА
http://salat.zahav.ru/ArticlePage.aspx?articleID=2178 Лидер СПС, зная о проблемах детей с ограниченными возможностями по своей дочурке Машеньке, создала фонд социальной солидарности. Его задача - лоббирование интересов инвалидов всех возрастов, включая детей и взрослых с СД и аутизмом.
Ирина Хакамада, как следует из ее выступления на недавней конференции фонда, убеждена, что демографические подвижки в стране возможны только тогда, когда молодые семьи будут уверены: если у них родится ребенок с СД или малыш-инвалид, общество от них не отвернется. Донести эту мысль до Владимира Путина, предложить ему проект комплексного решения проблемы - главная цель фонда, созданного Хакамадой.
Ия САВВИНА
Народная артистка СССР на взлете карьеры не отказалась от своего малыша. В те годы, когда 98 процентов семей сдавали таких детей в детдома, а люди были уверены, что появление такого ребенка на свет возможно лишь в семьях алкоголиков или душевнобольных, - Саввина своего Сергея вырастила, выучила в университете, дала возможность работать переводчиком. И во время гастрольных поездок, отвечая на вопросы поклонников своего таланта, со счастливыми глазами рассказывала о нем, тем самым воодушевляя матерей и разбивая дремучие общественные стереотипы.
Недавно ее сын - 34-летний Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.
Лолита МИЛЯВСКАЯ
Слухи о том, что дочка певицы и телезвезды Ева родилась с СД и именно это горе стало причиной ухода из семьи ее мужа Александра Цекало, гуляют давно. Лолита о них знает, но не опровергает публично, восхищаясь дочкой в каждом интервью. И это очень поддерживает мам даунят. Милявская для них - образец несгибаемой женщины. Знакомым Лолита говорит, что у Евы очень серьезные проблемы со зрением и в ближайшие годы девочке предстоит серия операций.
Врагу не пожелаешь
* В России до сих пор действует основанная на закрытой инструкции Минздрава СССР от 1974 г. процедура рекомендованного отказа, когда под давлением врачей родителей детей-с СД вынуждают отказаться от родительских прав и передать ребенка в интернат. Обучение в таких интернатах минимальное: дети до шести-семи лет не умеют ходить, говорить, самостоятельно одеваться, пользоваться ложкой.
* Содержание одного ребенка в интернате обходится государству в 2500 рублей в месяц. Если же родители не избавляются от ребенка-инвалида, то получают на него пенсию, которая составляет в среднем 450 рублей в месяц.
СПРАВКА
* Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Ленгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 г.
* У ребенка с СД косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тону, нарушена координация.
* Интеллектуальные возможности в среднем отстают на 30 - 40 процентов от нормы, в тяжелых случаях - на 70.
* Средняя продолжительность жизни - 40 лет.
* СД вызывается аномалией хромосомного набора: вместо двух положенных 21-х хромосом появляется третья лишняя. В 90 процентах случаев ребенок получает ее от матери, в 10 - от отца. Причины генетического сбоя не известны.
* В настоящее время стали делаться пластические операции, устраняющие часть внешних аномалий у лиц с СД.
ВЕРОЯТНОСТЬ РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА С СД
Возраст женщины Число случаев
До 25 1 из 1400
До 30 1 из 1000
35 1 из 350
42 1 из 60
49 1 из 12
