Если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно. Особые дети тоже неслучайно приходят в наш мир. Дети многому учат нас: милосердию, состраданию, мужеству, смирению и силе духа. Благодаря своим детям мы острее чувствуем собственное счастье и чужую боль. Меняются наши ценности и жизненные ориентиры. Бывает, что жизнь ребенка мелькнет на небосклоне семьи яркой кометой, оставив во всей дальнейшей жизни родителей незабываемый и глубокий след.
Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления на свет моего Ми - малыша с ямочками на щечках и очаровательной улыбкой.
Все началось, когда я училась на предпоследнем курсе института. Была девочкой из хорошей семьи, заканчивала престижный вуз. Мне казалось, что жизнь - большая радостная вечеринка. Встретила мужчину, влюбилась до безумия, как это бывает только в юности, поверила ему…Когда узнала о беременности, сомнений не было - рожаю! Это же ребенок от любимого мужчины!
Но вскоре начались проблемы: угроза прерывания беременности, потом гестационный сахарный диабет. Пришлось лечь в больницу на сохранение, в институте перейти на свободное посещение. Домой отпускали ненадолго, буквально на пару недель. Тогда еще и мужчина мой стал вести себя странно: пропадал, оскорблял. Моя такая желанная беременность превратилась в постоянный кошмар. Меня не отпускала растерянность, недоумение, обида, страх, ощущение того, что я никому не нужна.
14 января 2004 года. Шла 35-я неделя моей беременности. Так как я по-прежнему лежала в больнице, то утро началось привычно: обследования, процедуры - обычный режим дня. Но меня насторожили какие-то странные ощущения: тянуло поясницу. Сказала об этом доктору, но та успокоила: "Это тренировочные схватки". Но день шел, а боли становились все сильнее. Меня уже трясло в ознобе. Опять к доктору: "Может, я рожаю?" Она ответила: "Если бы ты рожала, то так бы спокойно не ходила". Укололи обезболивающее, какие-то спазмолитики. Но вечером, когда все врачи ушли, я уже не вставала даже. Пришла дежурный доктор: "Давайте, наверное, посмотрим". Я побежала на кресло, и обнаружилось, что раскрытие уже 6 сантиметров. Меня сразу привезли в роддом и оставили в предродовой одну. Все ушли, а я отвернулась к стенке и плачу тихонько - боль уже невыносимая. Доктор решила, что я сплю, так и сообщила родителям и супругу, ожидавшим в приемной. В конце концов мой кроха родился - буквально за полчаса! Мой Миша, мой Мишика, мой Ми. Состояние после родов до сих пор вспоминаю: лежишь в нирване, и так хорошо, так легко. Это было последнее ощущение такого безграничного счастья в моей жизни.
Миша родился с весом 3300, ростом 51 см, закричал сразу. Но врачи меня не обрадовали: диабетическая фетопатия, сильнейшая желтуха, билирубин очень высокий, неврологические проблемы. Пришла педиатр, сказала как-то раздраженно, что ребенок мой совсем плохой. И вот соседкам по палате приносят детей, а меня даже не пускают посмотреть на Мишу. Только санитарки приходят и рассказывают, как он там: как спит, как кушает. А у меня еще молока пришло очень много - кормила, кажется, весь роддом. На третий день мне наконец-то принесли малыша, но грудь он не взял. Мне тогда сказали, что от того, что очень слабенький. Потом стало понятно - настолько сильный был тонус язычка. Но тогда внимание на это никто не обратил: недоношенный же…
Название больницы не упоминаю по этическим соображениям, но считаю, что именно неграмотное ведение родов послужило толчком к нашим проблемам в дальнейшем. Малыш шел по родовым путям, а их расслабляли, он начал задыхаться, потом была резкая стимуляция - и все, кровоизлияние в мозг.
На 10-е сутки нас перевели в отделение патологии новорожденных. Малыша в 20-градусный мороз понесли в одном больничном одеялке. И вот мы наконец-то были одни. А я никогда даже не видела вблизи таких крох! Стою над ним, не знаю, как подойти к этому мохнатому комочку, что с ним делать. Сумасшедшей любви вроде не чувствую, но есть любопытство и желание о нем заботиться. Позвала медсестру - она показала, как купать, как пеленать, как кормить. Наконец-то и доктор появилась - она считалась самым сильным педиатром, к ней все стремились попасть. Красивая, эффектная - сразу же дала массу рекомендаций и убежала.
Ночью я долго не могла уснуть: стояла над Ми, слушала, как он дышит. Потом от усталости уснула, а когда проснулась от детского плача, то поняла: "Я мама!" Перепеленала малыша, укачала, положила рядом с собой, гладила по щечкам и просила: "Ты только держись! А я тебе помогу, я все для тебя сделаю!"
Первые дни были посвящены выхаживанию Миши. Грудь ребенок так и не взял, молоко пришлось сцеживать. Кушал помалу, по 5 граммов, таких кормлений было до 18 в сутки. Меня просто шатало от усталости. Доктора приходили, цокали языками. Что-то писали в историю болезни. Мне по-прежнему было непонятно, что происходит. Я слышала от врачей только: "Корми побольше, пусть набирается сил". А Мишка еще весь был желтый, как апельсин. Ему все время кололи какие-то препараты для печени, а через год я узнала, что при таком высоком уровне билирубина делают переливание крови.
Наконец-то выписка! Я была счастлива, потому что когда проводишь в больнице столько времени, что тебя там все знают, это страшно. Приехала моя мама с Мишиным отцом. Мама подарила цветы. Дома была готова детская комната, для моих родителей внук - уже кумир.
Тут подошло время написания диплома. Я работала над ним, параллельно ухаживая за малышом. Мама взяла две недели отпуска, чтобы я могла ездить в институт. Не буду рассказывать, какой ценой, но я все смогла: сдала госэкзамены, защитила диплом. Супруг мой в это время не работал: лежал дома на диване и периодически устраивал сцены ревности, помощи от него не было никакой.
Закончилось все моими словами: "Уходи! Больше не могу!" Он с криками и угрозами ушел (мы жили у моих родителей), но на следующий день появился, когда никого не было дома. Избил меня до обморока, сказал, что проклинает, и ушел. С тех пор я его не видела. Ребенка он тоже бросил. Тогда я поняла, что мой малыш - только мой, только я за него несу ответственность.
Шло время, Мишка подрастал. Я все больше начинала беспокоиться, все чаще подмечала многие моменты, которые казались мне подозрительными. Отмечу, что мы все время находились под контролем разных докторов: невропатолога, заведующей детским отделением, педиатра. И я все время задавала им свои вопросы, множество вопросов: "Почему он не хватает игрушки? Почему ручки в рот не тянет?" Ответ был один: "Он же недоношенный. Все будет, еще рано". Назначали постоянно лекарства (стандартный набор), делали массаж, физиопроцедуры. Казалось, что положительная динамика есть, я ждала, что Миша скоро сядет.
Но в один летний вечер вдруг случилось ужасное. Миша лежал в кроватке, гулил, "общался" с игрушками. И вдруг внезапно весь обмяк, стал как тряпочка. Вызывали скорую, повезли в районную больницу - Ми без сознания, ни на кого не реагирует. Ночью Ми пришел в себя, смог покушать.Но реакции на меня никакой! Три дня мы лежали в больнице, а потом нас выписали со словами "Мы не знаем, что с вами дальше делать. Вы не наши пациенты".
Мы легли в то же отделение патологии новорожденных. Когда Мише было чуть больше полугода, поставили, наконец, уточненный диагноз: "Церебро-спинальное поражение нервной системы гипоксически-метаболически-травматического генеза, гипертензонно-гидроцефальный синдром, симптоматическая эпилепсия, тип миоклонических судорог, задержка психического и моторного развития".
Отделение, где мы лежали, было хорошим. Но оно не было ориентировано на "тяжелых" детей. И хотя мы несколько раз там лечились, пришлось искать другие пути.
Мне рассказали, что в Москве есть клиника, в которой лечат собственным запатентованным методом.
Стали искать возможности туда поехать: взяли кредит на лечение, найти жилье помогли знакомые, и вперед! Клиника оказалась очень уютной: впервые за все это время я увидела людей, которым было небезразлично здоровье моего сына и его успехи. Кроме комплекса мероприятий, который проводился в стационаре, дали обучающую программу для работы с ребенком дома: стало понятно, как вести себя с Мишкой, что вообще с ним происходит. Мы ездили туда 4 раза. Но в последний наш приезд я услышала, что нам вряд ли смогут помочь: слишком серьезное поражение, врачи просто не имеют права нас обнадеживать и брать деньги. Говоря откровенно, лишиться надежды гораздо страшнее, чем денег. Хотя денег тоже уже не было.
Ситуация стала просто невыносимой: моему ребенку почти два года, подвижек практически никаких. Голову Миша не держит, руки-ноги не функционируют. Только глазки, как звездочки: такие ясные, добрые.
Я была просто доведена до отчаяния. Никто в моего малыша не верит, никому, кроме меня, он не нужен. Родители помогают, чем могут, бьются из последних сил, но и у них уже нет надежды. Я превратилась в сплошной комок нервов, чувствовала, что весь мир против меня. И злилась на мир за то, что он не принимает нас, злилась на себя за то, что не могу помочь своему самому дорогому человеку, злилась на Мишку за то, что он не такой, как все, за то, что ничего не получается. Жить не хотелось, но приходилось.
Но однажды я сказала себе: "Стоп!" Не знаю, что именно послужило толчком, наверное, я просто дошла до последней грани отчаяния и дальше опускаться было просто некуда. У меня случился диалог с самой собой приблизительно такого содержания: "Остановись. Подумай, что происходит сейчас, что ты имеешь в активе и что с этим делать. Да, все плохо. Но вариантов другой жизни сейчас нет: значит, надо изменить отношение к ней и к ситуации. Это твой ребенок. Он такой. Он не виноват. Вот и люби его таким, какой он есть. Просто люби. Ему больше ничего не надо от тебя. Просто прими его такого. Не злись: это бесполезно, а силы на это уходят".
Я собрала Мишку, и мы пошли гулять. Была ночь, почти зима, свежо... Я села на качели, взяла малыша на руки и показывала ему звезды. Щечки были прохладные и пахли морозом, я целовала их, играла маленькими пальчиками и вдруг поняла: вот оно - счастье! Теплое и маленькое. И оно - только твое. Так не надо его отталкивать!
С этого дня началась совершенно другая жизнь. Нет, улучшений в Мишанькином физическом развитии не было, чуда не произошло. Но мне стало легче: я стала радоваться жизни, мы много гуляли и, несмотря на то что ребенка транспортировать можно было только в коляске, вели активный образ жизни. И вокруг меня закрутилась жизнь: появилось понимание того, как надо действовать, люди, желающие и могущие помочь, расширился круг общения. Про Ми создали страничку в интернете - люди звонили, передавали лекарства, рекомендовали контакты. Я раньше стеснялась рассказывать о своей беде, а теперь стала делиться. И сколько ценной информации получала в ответ! Так я узнала об иппотерапии.
Мне кажется, что лошадки очень повлияли на психическое развитие Мишки. Информация пришла неожиданно, но очень вовремя. Было нелегко: на ипподром я возила малыша тремя общественными транспортами, дорога в один конец занимала почти три часа. Я носила Мишу на руках, а ведь он весил уже почти 15 килограммов. Но это того стоило. Лошадь стала нашим лучшим другом. Мишаня с интересом разглядывал лошадок: на картинках, по телевизору, настоящих - сопоставлял, узнавал. Хотя скрывать не буду: ожидаемого эффекта в физическом развитии не было.
Мы много работали дома: массаж, гимнастика, развивающие занятия. Я постоянно искала что-то новое. Невролог, окулист, мануальный терапевт, массажист, педиатр, гомеопат, психолог, логопед - вот неполный перечень тех специалистов,
которые с нами работали.
Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша - это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или происходит откат назад. Останавливаться нельзя ни на минуту! Это тяжелый труд - в первуюочередь, "вкалывает" мама, и просто замечательно, если малыш присоединится к ней в этой работе. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело - гораздо проще ждать, когда мама придет и все сделает. Да еще и лечение болезненное, да еще и изматывающая спастика, гиперкинезы - когда малыш хочет сделать движение, а его выкручивает в обратную сторону. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему.
Мама все время балансирует на грани: надо понять, когда помощь малышу действительно нужна, а когда надо, стиснув зубы, сдерживаться, если малыш может что-то сделать сам. Терпеть, подбадривать, когда он плачет, тянется, старается, прилагает усилия… Мне помог совет, который я вычитала в одной книге: расскажи ребенку, что он должен делать. Покажи ему, как это сделать. А потом скажи, как хорошо он это сделал.
Мне казалось очень важным создать дома развивающую среду. Даже когда Миша был один и просто лежал в кровати (впрочем это случалось крайне редко), я включала ему музыку, сказки, стихи на дисках. Если мы ехали в транспорте, я рассказывала про все вокруг, разминала пальчики, читала книжку. Если чистила зубы, то заодно делала массаж язычка. На стенах развесила цветные картинки. На прогулке вообще массу занятий придумывала.
Однажды я решила посетить занятия по методике Монтессори. Честно сказать, педагоги Мишку просто испугались. Я, впрочем, уже привыкла к такой реакции людей: растерянность, непонимание, что делать, как вести себя с малышом. Но, как правило, желание с ним пообщаться приводило к тому, что все расслаблялись и
процесс общения шел легко. А уж Мишка всегда был готов к общению и новым впечатлениям. На занятиях я нашла еще массу интересных идей, которые, казалось бы, просты и логичны, но не всегда приходят в голову. Ми был в полном восторге.
Еще хочу рассказать о своих взаимоотношениях с органами власти. Я пыталась добиться от них хотя бы минимума, положенного моему ребенку в этом государстве. Спрашивала: "Почему он не может жить как полноценный член общества?" На это на медкомиссии мне ответили: "К миру инвалидов мы его, конечно, адаптируем". На что я ответила, что адаптирую его к своему миру. Он будет жить ярко и насыщенно.
Так прошел почти год. Я начала задумываться об еще одной поездке в Москву: уже к конкретным людям, нужным специалистам. Нам очень помогали и морально, и материально. До сих пор всех этих добрых людей помню. И все получилось: нашли жилье, собралась нужная сумма, записались на прием, и в марте 2007 года наконец прилетели. И хоть было очень трудно, тяжело, ездить далеко приходилось, а ехать надо на метро, с коляской, у нас наконец появились маленькие победы. Маленькие, но такие долгожданные, такие значимые для нас!
Однажды вечером Миша поднял голову, лежа на животе. Как я радовалась - позвонила всем своим, мы вместе плакали от радости. Миша очень повзрослел вытянулся, подкачались мышцы, стали уменьшаться гиперкинезы.
Наступил май — очень жаркий. Мы ездили на массаж далеко в Подмосковье. Однажды вечером в метро, переполненном и душном, я спускала коляску. Какой-то парень мне помог. Мы разговорились. Он доехал с нами до моей станции, проводил до дома. Помог погулять с Мишкой. Больше мы не расставались, только на то время, когда он работал.
Мой мужчина кормил Ми, разучил гимнастику - настаивал, чтобы я отдыхала, пока он ее делает, - возил к докторам, а те удивлялись: какой заботливый папа! Мы вместе ездили купаться на озеро. Мой малыш был действительно счастлив: ведь он был в сильных и заботливых руках.
Но счастье продлилось недолго. Наступили еще более жаркие дни. Ми был был капризный, плакал ночами. Устали все: и я, и ребенок. Однажды вечером малыш был особенно капризен, но потом уснул. Заснула и я. Утром встала поздно, подумала: "Как хорошо, крепко спит малыш!" Подошла его будить - Ми не дышал. Было ощущение полной невероятности происходящего. Это не со мной! Мы же с Ми одно целое! Это же часть меня! Так не бывает!
Приехали друзья, скорая, милиция. Приехал и мой мужчина. Меня не оставляли одну ни на минуту, все вопросы решали без меня. Позвонила домой - отец вылетел сразу же. А мне хотелось только одного: забыться, упасть в обморок, чтобы не понимать, не осознавать происходящего. Помню только, как патологоанатомы сказали: "Таких холеных детей привозят редко". Причиной смерти назвали очень слабые сосуды и перегрев. Сердечко не выдержало.
Мы привезли тело малыша домой. На похоронах были какие-то люди, много людей: кто-то обнимал меня, кто-то говорил какие-то слова. А я думала об одном: как же я оставлю его одного! Он же боится темноты!
С тех пор моя жизнь делится на до и после. Я стала другая. И хоть говорят, что время лечит, все равно части меня уже нет. Сейчас у меня интересная насыщенная жизнь, я не опустила руки. Но я бы отдала все, что у меня есть, только за один взгляд на глазки-звездочки. За то, чтобы увидеть солнечную улыбку и ямочки на щеках.
А Мишке сейчас хорошо. Он ангел и может летать. Делать все, что захочет. И я не плачу. Не хочу, чтобы он расстраивался. Мы все равно будем вместе. И я знаю, что он ушел счастливым.
Анна Андрух, мама особого ребёнка,
менеджер проекта "Седьмой лепесток"
"Седьмой лепесток" №1, 2009 г
http://www.lepestok7.ru/articles.php?nomer=8
